写于 2018-11-21 02:10:15| 永利游戏官网| 永利游戏网站

这些页面在某些情况下被磨损,撕裂,沾满了咖啡,茶和泪水,但对杰米·弗里曼来说,她的日记是世界上最珍贵的书

它包含了她最深切的恐惧和希望,写下了痛苦的诚实但真正的宝藏来自以后的页面,其中包含许多其他妈妈和爸爸的快乐和令人心碎的启示,很多人住在距离作者数千英里的地方,但他们有一个共同点他们都喜欢患有唐氏综合症的孩子杰米的三岁儿子Benny,有条件,他的妈妈最初努力接受这个诊断

只是在他出生时,她意识到她没有什么可担心的,在接下来的几个月里,她决定她需要承认她最初的动荡,所以来自底特律的妈妈,美国,在她日记的开头页面上写下了这件事,让其他父母只有她可以给予的保证

然后她把日记包起来,走到邮局,然后把它贴到加拿大安大略省的另一位妈妈身上

同样,敦促她添加自己的故事从那里,通过Facebook群组和口口相传,这本书已经走遍全球,为期156周,从全世界唐氏儿童的父母那里收集了一份鼓舞人心和诚实诚实的推荐书目录

通过阅读他们面前的参赛作品得到支持杰米的小说创意是让普通日记成为未来唐氏儿童父母的指南“当我举行日记时,空白页面承担了如此多的承诺”,她回忆说,她等待着几乎完整的大部头,目前在英国的最后一个家庭,被贴回到她的“它是2014年5月和Benny差不多一个我后悔我早期流下的每一滴眼泪”我在前几个潦草地说页面,添加了一些说明,以便未来的家庭有指导,粘在我和Benny的照片中并将其包装起来进行首次航行“我知道它需要很长时间,直到我再次看到它,但这本书开始的旅程是一个如此重要的人“她的目的是为日记拯救其他父母的痛苦和恐惧她遭受了”Facebook帖子似乎太容易丢失和遗忘,而日记可以成长为一个故事的汇编,都有一个伟大的共同点:我们都是患有唐氏综合症的漂亮孩子的父母,“她说,37岁的高级分析师Jamie在怀上第一个孩子时非常兴奋但是在八周时,验血表明风险很高唐氏综合症她和丈夫马克,35岁,她被摧毁了她回忆说:“我们发现我们有一个男孩,并将他命名为本杰明”当班尼接受“瑕疵”测试时,我的脑袋在旋转时他们确认唐氏的综合症,马克和我哭了好几个星期“但是当Benny于2013年8月5日到达,体重为6磅1盎司时,她的恐惧消退了”不再害怕这个未知的Benny用他那双蓝色的大眼睛看着我,我意识到Down综合症一切都没关系重要的是Benny“她并没有因为她的感受而打败自己,但意识到这是不必要的”我哭了,我担心地担心,“她说:”我对这些情绪并不感到羞耻,我只是希望自己能够知道唐氏综合症是让我的儿子如此惊人的一部分,我不能及时回去改变我的感受,但我可以帮助其他父母同样的诊断“日记的第一站是Tara McCallan,妈妈4岁的Pip,四岁,在安大略省当35岁的Tara收到这本书时,她感到不知所措“我手里拿着希望,”她说:“我希望写作容易流动,但我努力回想起来当皮普出生的时候,我感到伤心欲绝,生气,害怕,内疚和沮丧“我生命中哭得比以前哭过的还要多,这与我过去的感觉完全不同,因为皮普引导我度过了我的生活“我没有回到那些艰难的日子,而是决定写下Pip现在的每一个字,我希望带来幸福,快乐和灵感 - 这就是Pip带给我的东西“Tara随后将日记发送到西雅图的Helen Helen的儿子Avery有了Mosaicism,这是一种罕见的唐氏综合症

接下来有Tricia,她将她的故事与她的成年人一起添加 - 女儿萨拉,一位艺术家,然后史蒂夫在犹他州,爸爸到瓦尔基里他的故事有最多的泪水污迹这本日记访问了加拿大和美国的18个家庭,然后去了英国47岁的米歇尔克拉克家,去年8月在剑桥 - 妈妈和四岁的玛拉 她说:“感觉非常珍贵,就像一个精致的家庭传家宝

当我读完这些故事时,我想知道为什么社会对唐氏综合症的看法如此消极,我希望我的贡献是提供另一种观点”下一个是Wendy O'卡罗尔现年54岁,来自萨默塞特,其儿子奥利弗现年20岁

她说:“当我准备写作时,奥利弗也想做出贡献'告诉他们不要担心唐氏综合症,妈妈,'他指示我做不到我自己说得更好“原来的日记还有一个停留,有一个家庭在布莱顿,然后找到回到杰米,现在有另一个女儿,艾莉,一个,她说:”我的希望是日记可以是专业人士给期待和新父母的一本书,说明诊断没有定义一个人我们是唐氏综合症的现实,而不是悲观的统计数据,所以很多医生都害怕父母“这本日记属于我们所有人对所有人来说喜欢任何人患有唐氏综合症的人“有日记的父亲现在相信它可以阻止Down的婴儿被终止Wiff Evans,58岁,加的夫,是女儿Angharad的全职父亲,10他说这本书比以往任何时候都更重要NHS进行了新的非侵入性测试,许多人担心这可能预示着唐氏婴儿终止的增加Wyn说:“握在手中,我被故事的力量所克服”有些人难以阅读,其他人则难以理解欣赏它充满了原始的情感和惊人的庆祝活动“当2005年怀孕的53岁的妻子尼基,有唐氏综合征的标记,如股骨长度,整体小的尺寸和她心脏的洞他们拒绝了羊膜穿刺术由于流产的风险,Wyn解释说:“当Angharad出生时,我们知道唐氏综合症并没有什么可担心的”Angharad - 简称王牌 - 重量只有3磅9盎司Wyn说:“Ace已准备好进入一个世界不为她做好准备但令人遗憾的是,NHS引入了一种新的非侵入性产前检查,我们担心这种检查会不可避免地增加唐氏诊断的终止,因为太多的医疗专业人员仍然会对唐氏综合症进行治疗,因为它应该被根除“